La Federación se une al llamamiento de EURORDIS para impulsar un Plan de Acción Europeo que garantice equidad, diagnóstico temprano e investigación.

Reclama que la rehabilitación sea un derecho efectivo para todos y todas, con acceso continuado y coordinado en todo el territorio.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma a las reivindicaciones internacionales bajo el lema “More Than You Can Imagine”, que pone el foco en las realidades invisibles que enfrentan las personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación ASEM, compuesta por 35 entidades federadas que representan a más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares, respalda la necesidad de un Plan de Acción Europeo en enfermedades raras, tal y como defiende la plataforma EURORDIS, que contemple medidas estructurales como el fortalecimiento de las Redes Europeas de Referencia, la mejora del acceso al diagnóstico temprano, el impulso a la investigación e innovación terapéutica, y la coordinación efectiva entre los sistemas sanitarios y sociales de los Estados miembro. En palabras de Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “necesitamos que las medidas recogidas en el futuro Plan de Acción Europeo se concreten en recursos, servicios y financiación suficiente, y que lleguen de forma efectiva a las personas afectadas y a sus familias. No podemos permitir que nadie quede fuera del sistema por su lugar de residencia o por la complejidad de su enfermedad”.

Rehabilitación continua: un derecho, no una excepción

Las enfermedades neuromusculares, más de 150 patologías en su mayoría crónicas y degenerativas, están consideradas enfermedades raras y provocan pérdida progresiva de fuerza muscular, discapacidad y pérdida de autonomía.

Federación ASEM reclama que la rehabilitación para situaciones crónicas se garantice de manera efectiva, continuada y con seguimiento en el tiempo dentro del Sistema Nacional de Salud. Estas terapias son esenciales para retrasar la progresión de la enfermedad, prevenir complicaciones, aliviar el dolor y preservar la autonomía personal. Además, se debe garantizar la rehabilitación para todos y todas y hacer realidad los compromisos europeos son pasos imprescindibles para que las personas con enfermedades neuromusculares reciban una atención acorde a sus necesidades.

Asimismo, subraya la importancia de asegurar la asistencia personal profesional y de reforzar la sostenibilidad del movimiento asociativo, mediante un mayor respaldo de las Administraciones Públicas y la implicación del sector privado. Las entidades federadas desempeñan un papel clave en la planificación y continuidad de las terapias, acompañando a las familias en cada etapa del proceso. La labor de la Federación, junto al trabajo cercano y constante de cada una de sus asociaciones, es esencial para ofrecer información, acompañamiento, apoyo psicosocial y defensa de derechos. El movimiento asociativo transforma las necesidades detectadas en propuestas concretas y convierte las políticas públicas en apoyos reales para las personas afectadas.

Federación ASEM reitera que avanzar hacia una atención sociosanitaria multidisciplinar, coordinada y humana es una responsabilidad colectiva y una cuestión de derechos.

Sobre las enfermedades neuromusculares

Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 35 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España