El objetivo de esta iniciativa es facilitar la tarea del cuidador, dado que adopta un rol importante dentro de la dinámica familiar

El Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, centro adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, ha acogido recientemente la organización de unos talleres destinados a familiares y cuidadores de pacientes con enfermedades neurodegenerativas. El objetivo de esta iniciativa es facilitar la tarea del cuidador, dado que adopta un rol importante dentro de la dinámica familiar. Cocinar platos sencillos y adaptados a las patologías de estos pacientes, así como el tratamiento del manejo del stress y la higiene postural han centrado estos talleres celebrados en el centro hospitalario con la colaboración de la Dirección General de Programas Asistenciales. Esta iniciativa se enmarca en la estrategia frente a Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Sanidad, promovida por la Dirección General de Programas Asistenciales del Gobierno de Canarias.

El taller práctico de cocina y disfagia para cuidadores de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, incluida la ELA, se ha dividido en tres aspectos fundamentales: en el primero de ellos, dirigido por el médico foniatra, se abordaron conceptos básicos de disfagia. También se explicaron y realizaron, de forma práctica, las maniobras básicas de primeros auxilios en caso de atragantamiento; un segundo aspecto, dirigido por la logopeda, se centró en los utensilios para mejorar la alimentación, alimentos de riesgo y procesado de los mismos, estimulación sensorial e higiene oral, fundamentalmente; y un tercer aspecto, protagonizado por un chef, consistió en la preparación y consiguiente degustación de un menú con texturas adaptadas para que el paciente con disfagia pueda comer manteniendo el gusto y preservando su seguridad.

En lo que respecta a los talleres del manejo del stress, se trataron diversos aspectos de interés como el impacto del diagnóstico, el rol del acompañante y sus retos, así como la promoción de la salud mental. Además, en el marco de esta iniciativa también se celebraron talleres centrados en la higiene postural en la que los participantes se formaron en el manejo del paciente en las posturas de posicionamiento y movilización básicas, cuidados respiratorios, y autocuidado.

Las enfermedades neurodegenerativas afectan y modifican la vida del paciente, pero también, y de forma muy significativa, la de su familia. Los profesionales aseguran que no todas las familias responden igual ante la situación de crisis que genera una enfermedad grave e incurable en uno de sus miembros. La situación económica, las relaciones afectivas y los recursos internos y externos de los que dispongan (capacidad de cuidado, disponibilidad de red social de apoyo), condicionan la actitud de la familia para afrontar la enfermedad. Una vez confirmado el diagnóstico, la familia atraviesa un periodo altamente estresante. Los objetivos de la orientación a las familias y cuidadores de los pacientes afectados son, fundamentalmente, proporcionarles información y ofrecerles formación y apoyo emocional.