Las organizaciones FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han mantenido una reunión de trabajo junto al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y Sanidad para fijar una posición común ante el trámite de audiencia e información pública del Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley 3/2024 (más conocida como ley ELA)

El mensaje que sale de dicha reunión es claro: la norma no puede ser tan dura que solo llegue a quienes están en fase terminal. Que solamente puedan recibir las ayudas las personas que tienen una esperanza de vida menor a 36 meses deja prácticamente a todos los enfermos fuera. Debe abrir la puerta desde fases iniciales e intermedias, acompañando a las personas a lo largo de todo su proceso de enfermedad.

En este sentido, las entidades mencionadas consideran que el Real Decreto debe establecer criterios operativos claros, no acumulativos y menos restrictivos para la admisión de patologías. Es decir, no se debe exigir que se cumplan simultáneamente todos los criterios. Debería ser suficiente con que se cumplan uno o varios de forma suficiente, acreditando la alta complejidad de cada caso. De esta forma, se garantiza el acceso a la cobertura que ofrece la Ley desde el principio de la enfermedad y no solo en sus fases finales.

Para garantizar este acceso temprano, las entidades proponen utilizar una escala funcional —una herramienta clara y comprensible— que mida el nivel de ayuda que se necesita para vivir, trabajar, estudiar o cuidarse, y que sirva como puerta de entrada al sistema de apoyos.

Asimismo, recuerdan que la respuesta individual a determinados tratamientos no puede convertirse en un filtro de acceso: la equidad exige que las personas tengan garantizados los apoyos con independencia de la disponibilidad o eficacia de terapias, presentes o futuras.

Además, las entidades reclaman un presupuesto finalista que haga posible la implantación del plan de atención previsto en la Ley 3/2024, con indicadores públicos de seguimiento que permitan evaluar su despliegue en todas las comunidades autónomas y garantizar la equidad territorial.

La propuesta surge además teniendo en cuenta que el despliegue de la Ley exige un marco presupuestario suficiente y sostenido en el tiempo, máxime teniendo en cuenta la necesidad de incrementar los recursos a cuidados en comparación con otros países europeos. Una propuesta sobre la que el Ministerio de Derechos Sociales trabajará para generar un espacio de trabajo conjunto entre las organizaciones de pacientes y el Ministerio de Hacienda.

También piden que la Administración publique orientaciones claras para que pacientes y organizaciones sepan cómo acreditar los casos y a qué apoyos pueden acceder en cada fase del proceso.

Por último, las organizaciones reunidas quieren agradecer al gobierno que haya escuchado al movimiento asociativo haciendo del listado de patologías una herramienta orientativa y no excluyente.

Y, de igual forma, confían en que, manteniendo el mismo espíritu, el gobierno acepte abrir el acceso a la norma, asumiendo criterios no acumulativos y menos restrictivos; valorando con una escala funcional; y dotando con recursos suficientes para que nadie quede atrás.

Sobre las enfermedades neuromusculares

Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 35 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España