Este encuentro institucional es el primero de los tres organizados por la Federación ASEM

Las 35 entidades que forman parte de la Federación también celebrarán actividades por toda España

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebrará el primer acto institucional del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15N) el próximo jueves 14 de noviembre, a las 10:30 horas, en el Congreso de los Diputados, en Madrid.

El encuentro, bajo el lema “España se mueve por las Neuromusculares”, reunirá a representantes políticos, profesionales del ámbito sociosanitario y personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM). Este evento marca el inicio de una serie de tres encuentros institucionales que continuarán en el Hospital de Mérida (21 de noviembre) y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca (28 de noviembre), en el marco de la campaña nacional #MuéveteporlasENM.

Las 35 entidades que forman parte de la Federación ASEM también organizarán actos, jornadas y actividades en diferentes comunidades autónomas, reforzando así la presencia del movimiento asociativo en todo el país.

Amplia representación en Madrid

El evento de este viernes será inaugurado por Dña. Isaura Leal Fernández, secretaria segunda del Congreso de los Diputados, y D. Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.

A lo largo de la jornada intervendrán profesionales de referencia en el ámbito de las enfermedades neuromusculares, como la Dra. Cristina Domínguez, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre y miembro de la red ERN-NMD; la Dra. Ana Camacho, jefa de Sección de Neurología Infantil del Hospital Universitario 12 de Octubre; y el Dr. José María Millán, director científico del Área de Enfermedades Raras del CIBER.

El programa también dará voz a las personas afectadas, con los testimonios de Dña. Sandra Margallo y D. José Raúl Pérez, y contará con la intervención de Dña. Begoña Martín, directora de Federación ASEM, que abordará la realidad actual de la vida con una ENM.

En el bloque dedicado a los representantes parlamentarios, intervendrán D. Agustín Santos Maraver, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados; D. Enrique Belda Pérez-Pedrero, portavoz de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo; Dña. Olvido de la Rosa Baena, vicepresidenta primera de la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad; y D. David García Gomis, portavoz de la Comisión de Sanidad. El acto concluirá con la clausura a cargo de Dña. Alejandra Fuentes, vicepresidenta de Federación ASEM.

Una voz unida para visibilizar las enfermedades neuromusculares

En palabras de Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “este acto en el Congreso de los Diputados es un espacio fundamental para visibilizar a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y dar a conocer la realidad de unas patologías que, aunque denominadas raras, afectan a miles de familias en España”. Rego también destaca que “hemos reunido a un grupo representativo y comprometido del ámbito político y sociosanitario, pero también hemos querido dar voz a quienes viven cada día con una enfermedad neuromuscular.”

Como cada año, el 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, será una jornada de sensibilización y reivindicación para dar visibilidad a las más de 60.000 personas afectadas en España. Desde Federación ASEM se subraya la necesidad de impulsar la investigación científica, garantizar una atención sociosanitaria integral, y favorecer la inclusión social y educativa de las personas con enfermedades neuromusculares, que en su mayoría son de origen genético, progresivas y altamente discapacitantes.

Sobre las enfermedades neuromusculares

Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 35 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.