El encuentro profesional celebrado en La Palma ha analizado las líneas estratégicas para la atención integral a pacientes con enfermedades raras en Canarias

El director del Área de Salud de La Palma, Kilian Sánchez, y la gerente de Servicios Sanitarios, Mercedes Coello, participaron hoy en la jornada organizada por la Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (ADERIS), que bajo el lema ‘Hacia la humanización de los servicios sanitarios en la atención a las personas afectadas por enfermedades raras en Canarias’, se celebra en Santa Cruz de La Palma.

El encuentro profesional ha analizado las líneas estratégicas para la atención integral a pacientes con enfermedades raras en Canarias, en una jornada estructurada en torno a varias mesas de trabajo y debate, en la que los profesionales han analizado la atención a estos pacientes desde una perspectiva integral.

Durante su intervención, Kilian Sánchez, indicó que las enfermedades raras están catalogadas como aquellas que tienen una prevalencia inferior a cinco personas afectadas por cada 10.000 habitantes y precisó que en Canarias afecta entre el 1,6 y 2,7 por ciento de la población de las islas.

El director del Área de Salud de La Palma incidió en la importancia de dar una respuesta integral a estos pacientes, y apuntó que en este sentido, el SCS está ultimando las líneas de acción para el diagnóstico y atención a las personas que padecen una enfermedad rara que conforman la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias que ultima el SCS y que incidirá en esos objetivos para el diagnóstico precoz, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes, así como el fomento de la investigación en este ámbito.

Entre ellas, se refirió a las unidades de Atención Temprana, atención de pacientes de 0 a 6 años que puedan presentar posibles trastornos en edades tempranas y que favorece al diagnóstico precoz, sobre todo, teniendo en cuenta que el 66 por ciento de estas enfermedades raras se diagnostican entre los cero y dos años.

Contenidos de las Jornadas

El programa de las jornadas está compuesto por cuatro mesas en las que, desde un punto vista multidisciplinar, se ha analizado las líneas estratégicas del SCS en la atención a las enfermedades raras así como la Estrategia Integral elaborada para el abordaje de las enfermedades raras; la humanización en la atención al paciente, y el papel del paciente experto en las enfermedades raras.

Enfermedades raras

La Unión Europea estableció en el año 1999 que se entiende por enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco frecuentes, enfermedades minoritarias o enfermedades huérfanas, al conjunto de patologías que presentan una prevalencia inferior a cinco casos por 10.000 habitantes.