La directora general del Paciente y Cronicidad expuso durante su intervención los dispositivos asistenciales puestos en marcha por el SCS para dar atención multidisciplinar a los pacientes y a sus familiares

La directora general del Paciente y Cronicidad del Servicio Canario de la Salud (SCS), Rita Tristancho Ajamil, participó esta mañana en la apertura de la I Jornada Conocer la ELA desde un enfoque interdisciplinar: importante y necesario, que, organizada por la Asociación TeidELA se celebra en Las Palmas de Gran Canaria.

La directora general estuvo acompañada en el acto de inauguración por la coordinadora de gestión de TeidELA, Carolina Fernández.

Durante su intervención, Rita Tristancho recordó que, para atender a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el SCS cuenta con unidades de atención a las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de referencia, que ofrecen a los pacientes una atención multidisciplinar en acto único, coordinada e integrada entre niveles y áreas asistenciales para facilitar el acceso a las diferentes especialidades médicas y a los diferentes recursos sociales y sanitarios del sistema, incluido el apoyo de asistencia social o de cuidados paliativos, si fuese preciso.

Estas unidades tienen implementado un sistema para la valoración de la discapacidad de la persona afectada por esta enfermedad y los servicios de rehabilitación ofrecen intervenciones específicas para pacientes con enfermedades neurodegenerativas, entre ellas la ELA.

Por otra parte, en Canarias se actúa de manera individualizada en los procesos de atención a pacientes con ELA, entre los que se incluye la atención psicológica tras el diagnóstico. Además, los hospitales de tercer nivel del Archipiélago, ante la sospecha de ELA, la derivación desde Atención Primaria incluye la atención por la especialidad de neurología.

Incidencia en Canarias

Según informó la directora general, la ELA tiene una incidencia media de 1 por cada 50.000 personas y una prevalencia media de 1 por cada 20.000 personas, siendo relativamente uniformes en los países occidentales. Asimismo, comunicó que en el SCS se han registrado 72 nuevos casos de ELA entre 2019 y 2022, incluyendo sus variantes (esclerosis lateral primaria, atrofia muscular progresiva y parálisis bulbar progresiva), lo que supone una tasa de crecimiento promedio anual del 27,87 por ciento.

Actualmente, las islas en las que se encuentran registrados un mayor número casos diagnosticados de ELA son Tenerife (69) y Gran Canaria (51), con alrededor de 138 pacientes diagnosticados en total en Canarias.

ELA

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del cerebro. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, siendo la enfermedad de neurona motora más frecuente en el adulto.

Actualmente, es una enfermedad sin tratamiento curativo, muy invalidante y con una esperanza de vida limitada para el paciente que la sufre, con necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, además de problemas emocionales y psicológicos, que redundan en sus cuidadores y familiares directos, tanto en el ámbito personal como social y económico.

El SCS participa activamente en el Comité Institucional Multiprovincial a nivel nacional para el abordaje de la ELA. Este Comité ha sido impulsado por el Ministerio de Sanidad para crear una línea de trabajo dentro de las Estrategias en Salud que permita consensuar un documento único para todo el Sistema Nacional de Salud.

Programa de la jornada

El programa de la I Jornada Conocer la ELA desde un enfoque interdisciplinar: importante y necesario incluyó la conferencia ELA: diagnóstico y evolución, a cargo de la jefa de sección de Neurología del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, María Dolores Mendoza; y la ponencia de las enfermeras gestoras de casos de las Zonas Básicas de Salud de Puerto del Rosario y de La Oliva, Josefa Dolores Gil y Beatriz Ortega, respectivamente, centrada en el papel de la Enfermería en pacientes con ELA, tanto desde la perspectiva de sus cuidados como desde la gestión de casos.

Además, el investigador del Hospital Universitario de Canarias Abraham Acevedo abordó la investigación sobre ELA en Canarias y la logopeda de la Sociedad Insular para la Promoción de las Personas con Discapacidad (Sinpromi) Virginia González ofreció la conferencia La comunicación alternativa en pacientes con ELA.